【聯合報╱記者蔡容喬／高雄報導】

肺動脈高血壓病友黃美芳（左起）、黃淑琬須長期靠藥物緩解病情，卻不堪龐大藥費，高榮醫師謝凱生（右）希望為她們向衛生署請命。
記者蔡容喬／攝影
高雄榮總醫師謝凱生昨天成立肺動脈高血壓關懷協會，要為被排除於健保給付外的病友請命。謝凱生說，國內肺動脈高血壓病友僅300人，其中因其他疾病引發的續發性肺動脈高血壓更只有100人，卻未納入健保給付範圍，成為醫療照護的孤兒，目前已有許多病友病情惡化死亡，期盼獲得重視。
病友黃美芳說，她十多年前因先天性心臟病引發肺動脈高血壓，幾度心臟衰竭進出加護病房與死神拔河，最近幾年雖出現可緩解病情的藥物，每天藥費卻高達4千元，根本無法長期負荷，有好幾位病友因付不出藥費，導致病情惡化死亡。家境不富裕的她，也常有一餐沒一餐地服藥，「今天一口氣，不知明天還在不在？」

病友黃淑琬表示，6年前她被診斷出罹患該病，長達一年臥病在床，只能靠藥物控制病情，至今已花掉300萬元，因為有好幾位病友已經過世，她常擔心到睡不著覺，還得靠鎮靜劑才能入睡。

謝凱生指出，肺動脈高血壓分為原發性與續發性，主要是肺部血管壁增生，導致出現栓塞，若不治療，成人5年存活率不超過30%，最後將心肺衰竭而死。其成因至今不明，多為其他疾病所引發，早期極難發現，發生率為百萬分之十，但因人數極少，健保至今未納入給付。

謝凱生說，罕見疾病雖將小朋友發生率較高的原發性肺動脈高壓納入給付，但國內上百名以成人居多的續發性病友，反而成了健保孤兒，多次申請都遭退回，已有好幾位二、三十歲的年輕朋友，因為沒錢治病過世。

【2011/04/17 聯合報】