【聯合報╱記者楊湘鈞、劉惠敏／台北報導】

只有罕病兒童，沒有罕病老人？罕見疾病防治及藥物法施行後，每年造福兩千多個罕病家庭；但立委賴士葆陸續接獲兩起陳情，指因定義嚴格，「自動排除」老年、無藥可醫罕病患者在補助範圍外，他將提案修法補漏。

衛生署國民健康局副局長孔憲蘭回應指出，目前法律對罕見疾病的定義，是依「盛行率」高低為主，納入罕病的盛行率基準為「萬分之一」。雖無明訂罕病須為遺傳性疾病，但孔憲蘭說，畢竟不是所有疾病、藥物皆可無限制納入罕病，「還是得訂個範圍」，目前審議原則有三，包括盛行率，診斷及治療困難，以及遺傳性。至於部分內因性疾病，是否應考量納入罕病，「有討論空間」。

日前立法院團契找來罕病兒童爸爸現身說法，立委賴士葆舉了一個讓他氣到拍桌的協調補助罕病患者案例。六十歲的陳先生因肌肉組織過敏、不時休克，前往台大就醫，僅知罹患薛尼茲勒氏症候群，但無法確知是何種疾病，每天得注射一針千元的特殊藥劑控制。

陳先生盼能獲罕病補助，但健保局卻以無法確定是遺傳性罕病、仍可尋求健保給付用藥等理由，將陳的申請打回票。

賴士葆說，不論是罕病兒家庭，或是罕病中老年家庭，當事人及家屬所受的苦都是一樣的，為此他找來健保局等單位協調數次，但答案卻都一樣，必須「罕見、遺傳性、須仰賴某藥物」三條件同時符合。

「許多老年罕病患者，父母或長輩都往生了，要如何證明為遺傳性罕病？」賴士葆說，協調會上連主治醫師都說「只有此藥有效」，但健保局就是不願埋單，「我氣得拍桌呀！」

賴士葆說，目前每年補助罕病家庭金額僅五億多元，即使放寬條件，政府增加的支出也有限，對罕病家庭卻是救命及時雨。新會期九月中開議，他將提案修法，擴大罕病補助範圍。

【2011/08/22 聯合報】